Alliance pep santé
Une équipe de patientes expertes
à l'écoute des partenaires de santé
Il était une fois
Une alliance en santé
C’est lors de ses interventions auprès de professionnels de santé, que cette idée d’annuaire de patients partenaires émerge. Les professionnels demandaient très régulièrement à Karine Barelle “où trouver des patients experts, patients partenaires ?”. En effet, ils souhaitaient pouvoir intégrer des patients, aidants dans leurs projets ou programmes d’Éducation thérapeutique du patient (ETP).
Les professionnels ont clairement exprimé qu’ils étaient en demande de collaboration et de partenariat. Ceci afin de proposer une offre qui réponde au mieux aux besoins et aux attentes des patients et/ou usagers. Il a en effet été constaté que pour certains programmes d’ETP, le fait de ne pas avoir impliqué de patient partenaire, a eu pour conséquence un manque ou une non adhésion au programme. Simplement car celui-ci ne répond pas à leurs besoins et leurs attentes du quotidien avec une maladie chronique. Le besoin du partenariat, professionnels – patients est donc bien réel.
Début 2022, Karine BARELLE a donc eu l’idée d’une plateforme digitale collaborative, avec cartographie sur le territoire national. Celle-ci doit faciliter la mise en réseau des différents acteurs du partenariat en santé. Ceci afin d’améliorer l’intégration des patients, aidants et usagers dans les différents projets.
Une équipe d'expérience et des compétences du savoir
Tout est une histoire de rencontres avec des professionnels de santé patients, aidants, usagers. Mais c’est également les constats sur le terrain, la motivation à faire bouger les lignes dans le partenariat en santé qui ont permis la création de l’Association. Avec Karine BARELLE, Murielle SEVENNE faisait partie du premier groupe de travail sur ce projet et avec Karine Barelle elles se “suivaient” sur les réseaux et les différents webinaires, colloques et visioconférences qui se sont déroulés durant la période Covid. La rencontre avec Nathalie MARQUIS s’est faite sur les bancs de la faculté de médecine de Nancy lors du Diplôme Universitaire sur le Partenariat et l’Engagement du Patient dans le système de santé, suivi également par Karine.
Toutes les trois étaient engagées, motivées et convaincues par ce projet de plateforme nationale du partenariat en santé. Il faisait écho aux rencontres, réflexions, commentaires et expériences qu’elles-mêmes avaient eu.
ALLIANCE PEP SANTE est né !
Objectif : Rassembler et partager
Le but de cette plateforme du partenariat en santé est de recenser et de localiser l’ensemble des acteurs du partenariat. Les champs d’intervention pouvant être dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient, des groupes de travail, comité de pilotage, scientifique. Mais également dans les différents domaines de la formation, la recherche, la pair-aidance, l’organisation et la qualité des soins. Les patients, aidants partenaires peuvent aussi collaborer dans les projets de la santé publique, le maintien ou le retour au travail.
team alliance pep sante
Karine BARELLE
Co-présidente de l'association Alliance PEP Santé. Référente territoriale en ETP et Patiente partenaire en santé, titulaire du DU Partenariat et l’Engagement du Patient dans le système de santé.Eengagée dans les domaines suivants : formation, recherche, éducation thérapeutique du patient, démocratie sanitaire, pair-aidance, collaboration et co-construction avec des professionnels de santé, collaboration projet Interreg. Région Grand Est
Nathalie MARQUIS
Co-présidente de l'association Alliance PEP Santé. Cadre administratif en milieu hospitalier, Titulaire du DU sur le Partenariat et l’Engagement du Patient dans le système de santé et du DU Coordonateur en santé. Référente de parcours de santé complexe.
Région Grand Est
Murielle SEVENNE
Co-présidente de l'association Alliance PEP Santé. Assistante sociale et patiente partenaire engagée en santé, dans les domaines suivants : formation, recherche, pair-aidance, ETP, organisation et qualité des soins et de démocratie en santé, collaboration et co-construction avec des professionnels en santé. Région Auvergne Rhône-Alpes
Lucie GUEYFFIER
Trésorière de l’association Alliance PEP Santé, concernée par la maladie en tant qu’aidant et engagée dans les approches intégratives de santé qui potentialisent les actions médicales et améliorent la qualité de vie pendant et après les soins.
Florence CASSANDRO
Secrétaire de l'association Alliance PEP Santé. Patiente en néphrologie et orthopédie. Secrétaire médicale de formation. Bénévole, membre du CA, secrétaire et correspondante greffe de l'association France Rein Champagne-Ardenne. Formations CISS "Défendre les droits et usagers" et "Représenter les usagers : l'essentiel". En attente de formation ETP patient partenaire.
Vous êtes patient
En adhérant à Allince pep santé, vous allez contribuer à l'amélioration de la santé en partageant votre expérience en partenariat avec des professionnels de santé
vous êtes professionnels de santé
En adhérant à Alliance pep santé, vous aurez à votre dispoition une cartographie de patients (anonymisés) et patients experts pour vos études et programmes de recherches.
Présentation de Alliance PEP santé sur SPX TALKS
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